Unsere Projekte
Hier erfahren Sie über unsere aktuellen Hilfsprojekte. Wir stellen Ihnen die Familien, die wir unterstützen wollen, vor und berichten über den Krankheitsverlauf der Kinder und über Anschaffungen und Hilfeleistungen, die wir erbringen konnten.
Laura und Luca
In unserem aktuellem Projekt möchten wir eine junge Familie unterstützen, die im Taunus lebt und zwei Kinder hat. Beide Kinder, Laura 13 und Luca 15 kamen gesund auf die Welt. Luca entwickelte sich normal, aber Laura nur etwa bis zum dritten Lebensjahr. Seitdem treten bei Laura, die geistig sehr fit und rege ist, immer mehr Beeinträchtigungen auf. Zuerst zeigte Laura beim Laufen Auffälligkeiten. Danach verschlechterte sich ihr Zustand zusehends immer mehr.
Es wird vermutet, dass es sich um eine ererbte degenerative Erkrankung des Nervensystems handelt (vermutet wurde auch eine Friedreich Ataxie, diese konnte aber ausgeschlossen werden). Eine genaue Diagnose ist in Deutschland derzeit scheinbar nicht möglich. Laura wurde sowohl in der Deutschen Klinik für Diagnostik als auch in der Uni-Klinik in Tübingen immer wieder ausführlich untersucht. Auch viele andere erfolgsversprechende Ansätze wurden geprüft, bislang konnte jedoch keine Diagnose und somit auch keine Behandlungsmöglichkeit oder eine Prognose gestellt werden.
Lauras Eltern haben alles versucht was in ihrer Macht steht, aber bislang hat niemand helfen können. Laura kann mittlerweile nur noch schlecht sprechen und nicht mehr laufen. Nun wurde den Eltern mitgeteilt, dass Laura wahrscheinlich in absehbarer Zeit auch noch erblinden wird.
Und als wäre das alles noch nicht schlimm genug: Seit einiger Zeit zeigen sich nun auch noch bei Luca die selben Symptome, die Laura am Anfang ihrer Erkrankung gezeigt hat. Mittlerweile läuft auch er schon ziemlich auffällig und die Prognosen sind nicht gut.
Die ständige Ungewissheit was mit den Kindern geschehen wird, sowie die jahrelange Pflege rund um die Uhr setzen die junge Familie immens unter Druck. Besonders belastend ist in dieser Situation auch, dass die Familie durch die Erkrankung ihrer Kinder einen gehobenen Geldmittelbedarf haben. Um die entstehenden Kosten tragen zu können, hat der Vater mittlerweile eine Nebenbeschäftigung zusätzlich zu seinem Hauptberuf aufgenommen, auch die Mutter ist halbtags berufstätig.
Damit die Familie wieder mehr Zeit für sich und ihre Kinder hat, möchten wir sie finanziell unterstützen. Zum Beispiel, für einen behindertengerechten Umbau der Wohnung, ein größeres Auto, in das auch ein Rollstuhl passt oder für sonstige dringend benötigte Hilfs- und Behandlungsmöglichkeiten.

Am 28. Februar 2009 fand der Europäische Tag der seltenen Erkrankungen statt.
Das Bundesministerium für Gesundheit hat aus diesem Anlass Informationsmaterial veröffentlicht.