Es ist uns eine Herzensangelegenheit

Herzknete e.V. wurde mit dem Ziel gegründet, Familien zu unterstützen, deren Kinder an schweren und seltenen Krankheiten leiden.

Nach der in Europa gültigen Definition ist eine Erkrankung “selten”, wenn weniger als einer von 2.000 Menschen unter einem spezifischen Krankheitsbild leidet. Zusammengenommen sind diese Krankheiten aber kein seltenes Phänomen: allein in Deutschland gibt es mehrere Millionen Betroffene. Häufig handelt es sich um sehr schwere Krankheiten, die eine aufwändige Behandlung und Betreuung erfordern. Sie sind für die Patienten und ihre Familien mit hohen Belastungen verbunden und führen zum Teil schon im Kindes- oder Jugendalter zum Tod. Quelle: BMBF

Menschen, die an einer seltenen Erkrankung leiden, haben mit ganz besonderen Problemen zu kämpfen. Viele davon sind ganz individuell und hängen mit der jeweiligen Krankheit zusammen, andere jedoch sind durch die Seltenheit der Krankheit bedingt. So kann alleine schon die Diagnosestellung quälend lange dauern. Weil häufig nur wenige Menschen betroffen sind, lohnt es sich oft nicht auf diesem Gebiet zu forschen. So fehlen Medikamente und andere Therapieverfahren. Leider gibt es auch nur sehr wenige Ärzte, die von den spezifischen Erkrankungen mehr als nur einmal gehört und wirkliche Erfahrung haben.

Diesen Familien möchten wir helfen und suchen dazu Menschen, die uns mit ihrer Knete und ihrem Rat unterstützen, damit wir helfen können den betroffenen Eltern ein klein wenig von ihrer Last zu nehmen.