Herzknete

Ein Computer für Luca

admin — Thu, 12 May 2011 09:14:02 +0000

Luca brauchte dringend einen Computer. Nun konnten wir einen neuen besorgen und am vergangenen Wochenende übergeben. Wie man auf den Bildern sehen kann, hat Luca sich riesig gefreut und ist sehr stolz auf seinen neuen Computer.

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Ein ganz herzliches Dankeschön von Luca an alle Spender!

Eine Diagnose für Laura und Luca

admin — Fri, 28 Jan 2011 10:00:38 +0000

Über zehn Jahre lang haben die Eltern von Laura und Luca erfolglos versucht, die Erkrankung ihrer Kinder diagnostizieren zu lassen. Bislang konnte jedoch keine Diagnose oder eine Prognose gestellt und somit auch keine Behandlungsmöglichkeit gefunden werden. Nun wurden Laura und Luca im Department of Genetics der Yale University School of Medicine untersucht. Demnach sind Laura und Luca an einer vererblichen degenerativen Erkrankung des zentralen Nervensystems erkrankt, die Krankheit ist bekannt unter dem Namen Friedreich Ataxie. Auch wenn die Möglichkeiten der Behandlung im Moment noch sehr begrenzt sind, bedeutet die Diagnose dennoch einen großen Fortschritt für die Familie.

Unser Dank gilt Prof. Lifton vom Department of Genetics der Yale University School of Medicine - die mit Laura und Luca durchgeführten und sehr aufwändigen Untersuchungen wurden nicht in Rechnung gestellt

Weihnachtsgrüße von Laura und Luca

admin — Mon, 20 Dec 2010 09:49:28 +0000

“Rockige” Weihnachtsgrüße von Laura und Luca und ihren Eltern für alle Freunde und Unterstützer von Herzknete e.V.! Viel Spaß beim Anschauen.

Yale University untersucht Laura und Luca

admin — Thu, 02 Sep 2010 07:50:53 +0000

Wir freuen uns sehr!
Mit der Hilfe eines Herzknete-Unterstützers ist es uns gelungen, die Yale University - School of Medicine dazu zu bewegen, sich der Erkrankung von Laura und Luca anzunehmen. Das Department of Genetics wird die überaus umfangreichen und teuren Untersuchungen kostenlos durchführen.

In einem ersten Schritt werden alle proteincodierten Gene von Laura und Luca sowie ihrer Eltern sequenziert, was ca. 1 bis 1,5 Monate dauern wird.
Anschließend werden diese Sequenzen analysiert, um das krankheitsverursachende Gen zu finden. Diese Analysen können wiederum, je nach genetischem Hintergrund, zwischen zwei Wochen und einem halben Jahr dauern.

Falls das krankheitsverursachende Gen tatsächlich gefunden wird, kann im Anschluss evtl. sogar eine Therapie entwickelt werden. Frau Dr. Ute Scholl vom Genetics Department schreibt uns: “Wir können natürlich nicht versprechen, das krankheitsverursachende Gen zu finden, aber ich denke die Chancen stehen nicht schlecht.”

Wir möchten uns noch einmal ganz herzlich für die Unterstützung bedanken, die diese Untersuchung möglich gemacht hat: Vielen Dank!

Endlich! Ein neues Auto für Laura und Luca

admin — Sat, 22 May 2010 11:54:16 +0000

Dank der vielen, großzügigen Spenden war es nun endlich soweit: Wir konnten für die Familie von Laura und Luca das dringend benötigte, behindertengerechte Auto kaufen. Der neue PKW hat ausreichend Platz für den Rollstuhl und große Schiebetüren hinten, so dass die Kinder viel leichter hineingehoben werden können.

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Ein herzliches Dankeschön von Laura und Luca an alle Spender!

Kräftig strampeln für Herzknete

admin — Wed, 17 Mar 2010 08:35:56 +0000

Über 30 Naspa-Mitarbeiter strampelten nach den Kommandos ihres Chefs André Weinandy im Spinning-Raum des Tournesolbades über eine Stunde für einen guten Zweck. Sie alle hatten sich zum Benefiz-Spinning verabredet, um auf sportliche Weise Spendengeld für Herzknete e.V. zu sammeln.

Unter dem Strich brachte die Initiative 1.500,- Euro! ein, die für die Unterstützung
der Familie von Laura und Luca eingesetzt werden sollen. Wir freuen uns sehr!

Herzlichen Dank an alle radelnden Naspa-Mitarbeiter und Herrn Klee vom Tournesolbad, der den Spinning-Raum im Fitnessbereich für die Aktion kostenlos zur Verfügung gestellt hat.

Naspa-Mitarbeiter erstrampeln 1.500,- Euro

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Dankeschön an die vr bank Untertaunus!

admin — Thu, 11 Mar 2010 14:25:12 +0000

Bereits zum zweiten Mal hat die Stiftung der vr bank Untertaunus für Herzknete e.V. gespendet. Wir freuen uns sehr über so viel Zuspruch und Unterstützung! Herzlichen Dank!

Ein Herz für Herzknete

admin — Tue, 16 Feb 2010 19:35:28 +0000

Angeregt durch die Spenden-Initiative der Idsteiner Zeitung, startete das Team des Weinladens in Idstein eine vorweihnachtliche Aktion zu Gunsten von Herzknete e.V. Für besonders schön verpackte Präsente spendeten die Kunden großzügig in die vorbereitete Sammelbox. So wurden insgesamt 235,- Euro gesammelt, die Iris Fey und Klaus Grünninger-Fey vom Weinladen noch auf die runde Summe von 500,- verdoppelten. Herzlichen Dank!

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Schüler der Obermayr Europa-Schule spenden für Herzknete e.V.

admin — Fri, 15 Jan 2010 19:20:21 +0000

Die Schüler der Klasse 6R haben sich bei der diesjährigen ‘Wir sind Nikolaus’-Aktion für Herzknete e.V. stark gemacht. Es wurden im Auftrag Nikoläuse verteilt. An den Nikoläusen hingen Briefe, die der Auftraggeber an eine bestimmte Person mithilfe der Nikoläuse versenden lies und hierfür einen Obulus zahlte. Auf diese Weise wurden 180,- Euro als Spende für Herzknete e.V. gesammelt.

Wir sagen: Herzlichen Dank für eure Knete!

Bilder der Nikolaus-Aktion

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Die Spendenübergabe / Idsteiner Zeitung

Leser helfen - Idsteiner Zeitung unterstützt Herzknete e.V.

admin — Tue, 12 Jan 2010 15:58:17 +0000

Die Idsteiner Zeitung hat sich in diesem Jahr entschlossen, unseren Verein Herzknete e.V. und damit die betroffenen Familien im Rahmen der Aktion “Leser helfen” zu unterstützen. Vielen Dank an alle Spender!

Einen Bericht dazu gibt es online im Wiesbadener Tageblatt »