Informationen und Presse

Informationen und Hilfsangebote sind in Deutschland leider noch nicht so zahlreich wie in vielen anderen europäischen Ländern. In unserer Linkliste rechts finden Sie die wichtigsten Adressen im Internet und Infos zu aktuellen Veröffentlichungen.

Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen 2009

In Anwesenheit von Bundespräsident Horst Köhler und Bundesgesundheitsministerin Ulla Schmidt wurde am Montag, dem 2. März 2009, der Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen in der Hauptstadtrepräsentanz der Deutschen Telekom in Berlin feierlich vergeben.

In Deutschland leiden rund vier Millionen Menschen an einer von über 6000 Seltenen Erkrankungen. Viele dieser Krankheiten bedeuten für die Patienten eine deutliche Verminderung der Lebensqualität und der Lebensdauer. Durch den Mangel an Forschung fehlen geeignete Medikamente und Therapien. Der mit 50.000 Euro dotierte Preis ist eine Initiative der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung in Kooperation mit ACHSE e.V. Sein Ziel ist es, die Forschung auf dem Gebiet der Seltenen Erkrankungen anzustoßen und zu verbessern.

Mehr dazu auf: www.achse-online.de

2. Europäischer Tag der seltenen Erkrankungen am 28.02.2009

Zum zweiten europäischen Tag der seltenen Erkrankungen am 28. Februar haben Betroffene, Angehörige und Unterstützer mit Infoständen, Posterkampagnen und Aktionen europaweit auf diese Leiden aufmerksam gemacht.

Das Bundesministerium für Gesundheit hat dazu ein Informations-Faltblatt ‘Seltene Erkrankungen viele Betroffene’ herausgebracht. Es soll eine erste Orientierungshilfe für Erkrankte, Angehörige und Interessierte sein.

Hier können Sie die Broschüre als pdf downloaden »
Hier geht`s zum Infoportal des Bundesministeriums »